Тема интервью: Чем будут лечить пациентов с рассеянным склерозом после введения санкций. Ситуация 2023 года.
Аудитория: пациенты с рассеянным склерозом и их родственники.
Обоснование актуальности: в 2023 году новые препараты, изменяющих течение рассеянного склероза, не были включены в финансирование по программе «14 высокозатратных нозологий». Общероссийская общественная организация инвалидов больных рассеянным склерозом выступила с обращением в минздрав РФ. Кроме того в стране действует принцип импортозамещения уже в течение 8 лет. Но российские аналоги многим пациентам просто не подходят. Также могут возникнуть проблемы с альтернативным получением препаратов – участие в клинических исследованиях, т.к. иностранные компании начали сворачивать клинические исследования своих ПИТРС в России. Чем это грозит пациентам и чем им теперь лечиться?
Эксперты:
Ян Владимирович Власов, г. Самара
- Доктор медицинских наук.
- Действующий врач-невролог.
- Президент Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.
- Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов.
- Председатель Общественного совета по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения.
- Заместитель Председателя Координационного комитета общественных советов при федеральных органах власти по вопросам здравоохранения.
- Член Общественного совета при Министерстве здравоохранения РФ
- Член Экспертного совета при Федеральной антимонопольной службе по развитию конкуренции в социальной сфере и здравоохранении.
- Вице-президент Всероссийского общества исследователей рассеянного склероза (РОКТРИМС).
- Инициатор и соразработчик более 100 законодательных инициатив регионального и федерального уровня, участник создания шести государственных программ, эксперт-участник разработки 16 федеральных законов, включая ФЗ №№94, 61, 44, 323 и другие.
- Автор 6 монографий и более 100 научных работ.
- https://vk.com/jan_vlasov
Доктор и общественный деятель. Активный участник разработки законов. Пожалуй, этот эксперт знает больше всех о диагнозе рассеянный склероз и владеет проблемами, с которыми сталкиваются пациенты с РС.
Малкова Надежда Алексеевна, г. Новосибирск
- Доктор медицинских наук.
- Куратор областного центра рассеянного склероза.
- Врач-невролог.
- Вице-президент, член правления Медицинской ассоциации врачей и центров рассеянного склероза.
- Член Российского комитета исследователей рассеянного склероза.
- https://vk.com/id173495446
Надежда Алексеевна на протяжении 40 лет была руководителем Новосибирского областного центра рассеянного склероза. Проводила клинические исследования препаратов, наблюдала за пациентами. Сегодня курирует центр РС и продолжает принимать пациентов. Ведёт научную работу.
Сазонов Денис Викторович, Новосибирск
- заведующий отделением клинических исследований Сибирского окружного медицинского центра Федерального медико-биологического агентства.
- Врач-невролог.
- Кандидат медицинских наук.
- Стаж работы 19 лет.
- Консультант нашей группы Вконтакте.
- Блог в нашем сообществе vk.com|ty_ne_odin
Практикующий доктор, руководит клиническими исследованиями препаратов для лечения рассеянного склероза. Проводит школы пациентов, в том числе для нашей группы. Прекрасно ориентируется в новых препаратах, доносит информацию просто и понятно.
— В 2023 году в программу «14 высокозатратных нозологий» не включили новые препараты для лечения рассеянного склероза – Кайендра и Сипонемод. Означает ли это, что пациенты останутся без лекарств?
— Как регионы могут закупать эти препараты за счет местных бюджетов и в какие сроки они должны это делать?
— А может ли быть такое, что регионального бюджета просто не хватит за закупки препаратов ПИТРС?
— Какие группы ПИТРС сегодня применяются? В чем их отличия?
— В этом году в России ожидается регистрация двух оригинальных препаратов для терапии рассеянного склероза: сампэгинтерферон бета-1а и дивозилимаб компании «Биокад». С появлением каждого нового препарата у пациентов появляется надежда на улучшение состояния. Но кто сможет получить эти препараты и когда?
— А что будет с препаратами, которые только проходят клинические исследования на территории РФ? После введения санкций фармкомпании могут отказаться от исследований в России?
— Импортозамещение препаратов действует уже не первый год. Но российские аналоги не всем пациентам подходят – появляются побочные эффекты. Что делать, как-то можно добиться получения оригинального препарата?
— Ни для кого не секрет, что пациент получает ту терапию, которая одобрена минздравом и на которую выделены деньги. Но если препарат не подходит, что делать, чтобы его заменили?
— Может ли пациент попросить доктора назначить ему препарат, о котором он узнал, например, из интернета?