Подготовка интервью об обеспечении пациентов с РС препаратами в 2023 году

Тема интервью: Чем будут лечить пациентов с рассеянным склерозом после введения санкций. Ситуация 2023 года.

Аудитория: пациенты с рассеянным склерозом и их родственники.

Обоснование актуальности: в 2023 году новые препараты, изменяющих течение рассеянного склероза, не были включены в финансирование по программе «14 высокозатратных нозологий». Общероссийская общественная организация инвалидов больных рассеянным склерозом выступила с обращением в минздрав РФ. Кроме того в стране действует принцип импортозамещения уже в течение 8 лет. Но российские аналоги многим пациентам просто не подходят. Также могут возникнуть проблемы с альтернативным получением препаратов – участие в клинических исследованиях, т.к. иностранные компании начали сворачивать клинические исследования своих ПИТРС в России. Чем это грозит пациентам и чем им теперь лечиться?

Эксперты:

Ян Владимирович Власов, г. Самара

  • Доктор медицинских наук.
  • Действующий врач-невролог.
  • Президент Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.
  • Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов.
  • Председатель Общественного совета по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения.
  • Заместитель Председателя Координационного комитета общественных советов при федеральных органах власти по вопросам здравоохранения.
  • Член Общественного совета при Министерстве здравоохранения РФ
  • Член Экспертного совета при Федеральной антимонопольной службе по развитию конкуренции в социальной сфере и здравоохранении.
  • Вице-президент Всероссийского общества исследователей рассеянного склероза (РОКТРИМС).
  •  Инициатор и соразработчик более 100 законодательных инициатив регионального и федерального уровня, участник создания шести государственных программ, эксперт-участник  разработки 16 федеральных законов, включая ФЗ №№94, 61, 44, 323 и другие.
  • Автор 6 монографий и более 100 научных работ.
  • https://vk.com/jan_vlasov

Доктор и общественный деятель. Активный участник разработки законов. Пожалуй, этот эксперт знает больше всех о диагнозе рассеянный склероз и владеет проблемами, с которыми сталкиваются пациенты с РС.

Малкова Надежда Алексеевна, г. Новосибирск

  • Доктор медицинских наук.
  • Куратор областного центра рассеянного склероза.
  • Врач-невролог.
  • Вице-президент, член правления Медицинской ассоциации врачей и центров рассеянного склероза.
  • Член Российского комитета исследователей рассеянного склероза.
  • https://vk.com/id173495446

Надежда Алексеевна на протяжении 40 лет была руководителем Новосибирского областного центра рассеянного склероза. Проводила клинические исследования препаратов, наблюдала за пациентами. Сегодня курирует центр РС и продолжает принимать пациентов. Ведёт научную работу.

Сазонов Денис Викторович, Новосибирск

  • заведующий отделением клинических исследований Сибирского окружного медицинского центра Федерального медико-биологического агентства.
  • Врач-невролог.
  • Кандидат медицинских наук.
  • Стаж работы 19 лет.
  • Консультант нашей группы Вконтакте.
  • Блог в нашем сообществе vk.com|ty_ne_odin

Практикующий доктор, руководит клиническими исследованиями препаратов для лечения рассеянного склероза. Проводит школы пациентов, в том числе для нашей группы. Прекрасно ориентируется в новых препаратах, доносит информацию просто и понятно.

 В 2023 году в программу «14 высокозатратных нозологий» не включили новые препараты  для лечения рассеянного склероза – Кайендра и Сипонемод. Означает ли это, что пациенты останутся без лекарств?

— Как регионы могут закупать эти препараты за счет местных бюджетов и в какие сроки они должны это делать?

— А может ли быть такое, что регионального бюджета просто не хватит за закупки препаратов ПИТРС?

 — Какие группы ПИТРС сегодня применяются? В чем их отличия?

В этом году в России ожидается регистрация двух оригинальных препаратов для терапии рассеянного склероза: сампэгинтерферон бета-1а и дивозилимаб компании «Биокад». С появлением каждого нового препарата у пациентов появляется надежда на улучшение состояния. Но кто сможет получить эти препараты и когда?

— А что будет с препаратами, которые только проходят клинические исследования на территории РФ? После введения санкций фармкомпании могут отказаться от исследований в России?

— Импортозамещение препаратов действует уже не первый год. Но российские аналоги не всем пациентам подходят – появляются побочные эффекты. Что делать, как-то можно добиться получения оригинального препарата?

— Ни для кого не секрет, что пациент получает ту терапию, которая одобрена минздравом и на которую выделены деньги. Но если препарат не подходит, что делать, чтобы его заменили?

— Может ли пациент попросить доктора назначить ему препарат, о котором он узнал, например, из интернета?